Por: Dra. Josefina Ugarte, académica Facultad de Medicina U. Andrés Bello
Chile es uno de los países con mayores tasas de nacimientos de niños con síndrome de Down, personas que pueden ser un gran aporte a sus familias y la sociedad si se les entregan los apoyos adecuados a lo largo de su desarrollo.
El tema que debemos trabajar con mayor énfasis ahora es el adulto con síndrome de Down. Ojo, no es un niño, sino un adulto que tiene la capacidad de trabajar, de enseñar y, lo más importante, ser autónomo e independiente para tomar sus decisiones.
Hemos visto muchas veces que el término de la vida escolar es un gran desafío para el joven y su familia. Esto ya lo han evidenciado universidades y fundaciones, creando instancias de aprendizaje de habilidades laborales y experiencias de trabajo asistido, lo que les ha permitido trabajar y ser un aporte para su grupo y la sociedad, que finalmente es lo que buscamos todos.
Desde el punto de vista médico, también es un desafío la atención de personas adultas, las cuáles deben tener el protagonismo en la consulta, pero también incorporando a los padres, hermanos o cuidadores, que nos pueden entregar información relevante. La expectativa de vida ha aumentado cada vez más, por lo que debemos estar preparados a recibirlos, acogerlos y comprenderlos como adultos, en sus controles de salud.
Como sociedad tenemos un desafío gigantesco que es la inclusión y también puedo hablar desde mi rol de madre de una niña con síndrome de Down, para la que quiero que el límite sea el cielo, que pueda lograr lo que ella quiera, que pueda estudiar y trabajar en aquello que le sea gratificante y que todos estemos preparados como sociedad para darle estas oportunidades.